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Malattie rare e disabilità: 90 associazioni di pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano i sistemi d’assistenza nel territorio
Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate le tre principali richieste alle istituzioni
La presentazione del libro Nessuno è escluso, in cui si è parlato della Carta delle famiglie con persone non autosufficienti
Roma – Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” che, inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al Viceministro delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, reca in calce la firma di ben 90 associazioni di pazienti. Il documento, promosso dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, che lo hanno poi fatto circolare tra le altre organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità raccogliendo integrazioni e suggerimenti, contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.
Della Carta si è parlato durante l’evento di presentazione del libro “Nessuno è escluso”, di Fortunato Nicoletti, che si è tenuto ieri alla Camera dei Deputati in occasione dell’incontro “Disabilità. Una questione di famiglia”, organizzato con l’On. Sergio Costa, Vicepresidente Camera dei Deputati. Durante i lavori, moderati da Francesco Macchia, Vicedirettore di Osservatorio Malattie Rare, sono intervenuti anche il Sottosegretario di Stato, Davide Faraone, e la Sen. Paola Binetti che, insieme a Costa, si sono impegnati a portare avanti le richieste delle famiglie sottoponendo le problematiche ai colleghi parlamentari.
Le disabilità sono tante quante le persone, ognuna unica ma spesso accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia, il cui ruolo è vitale la persona assistita. Genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso portati – dalla mancanza di un sistema opportunamente organizzato – al punto di dover abdicare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa.
“La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è l’unico vero catalizzatore per dare risposte tangibili ed innescare un’evoluzione non più procrastinabile della presa in carico dei bisogni complessi delle persone con disabilità e migliorare concretamente la loro qualità di vita e delle rispettive famiglie, fratelli, sorelle”, ci tiene a sottolineare Fortunato Nicoletti, Vicepresidente di Nessuno è escluso. “Una richiesta che parte dal basso, un movimento di famiglie che si pone l’obiettivo di far emergere in maniera più pregnante e realistica i disagi e i bisogni emergenziali, evidenziando tutti quegli aspetti normativi che non sono applicati nella realtà e quegli aspetti che andrebbero modificati. Dunque, non una semplice denuncia ma una richiesta di raffronto propositivo e costruttivo con le istituzioni a cui le associazioni hanno chiesto di confrontarsi, in un reciproco scambio di competenze ed esperienze”.
Sono proprio il binomio “Persona non autosufficiente-famiglia” e la totale integrazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, ad oggi totalmente assenti, i principi cardine su cui si basa l’elaborazione del documento che mira a una ri-programmazione della “cura” delle persone non autosufficienti, in linea con gli indirizzi dettati dalle attuali normative (L. 23 marzo 2023, PNNA 2022-2024, L. n. 328 del 2000) e con la piena espressione dei diritti umani, sociali, culturali ed economici riconosciuti dalla Costituzione Italiana e dalle Convenzioni Internazionali.
“La Carta è anche un elaborato che contiene esperienze di vita, di una quotidianità sommersa, quella delle famiglie con bambini o adulti non autosufficienti con disabilità grave o gravissima che richiedono un’assistenza continuativa nelle 24 ore”, ha ricordato Fabiana Novelli, Vicepresidente SCN2A Italia Famiglie in Rete. “Non solo vita vissuta, faro guida nella raccolta delle criticità, ma anche analisi dell’attuale normativa e proposte concrete per migliorare i tre anelli cardine della presa in carico: la valutazione multidimensionale, l’assistenza domiciliare e le strutture residenziali per le persone con disabilità. Serve un vestito sartoriale cucito sui bisogni della persona non autosufficiente e su quelli della famiglia che può avere ulteriori fragilità intrinsecamente connesse all’esperienza della disabilità”.
Le oltre 90 associazioni promotrici del documento intendono mettere al servizio delle Istituzioni le proprie esperienze e contribuire a generare un respiro nuovo ma concreto di qualità di vita e garante dei diritti fondamentali, quali quelli civili, sociali, alla salute e alla libertà di scelta delle persone non autosufficienti con disabilità (legge 328/2000, LEA sociosanitari-DPCM 12/1/2017, Legge 162/98).
Questi alcuni dei temi approfonditi nella “Carta delle persone non autosufficienti”. Prendersi cura, a differenza di quanto accadde oggi, non significa segregare la famiglia insieme alla persona con disabilità, aspetto non etico e non sempre attuabile. La domiciliarità delle cure non significa garantire, al più, solo poche ore di prestazioni prevalentemente di carattere sanitario, ma garantire obbligatoriamente prestazioni sanitarie, socio-assistenziali o sociali modulabili e interconnesse tra di loro in base ai bisogni della persona ed erogabili in tutti i contesti sociali. Un vestito sartoriale cucito sui bisogni della persona non autosufficiente e su quelli della famiglia che può avere ulteriori fragilità intrinsecamente connesse all’esperienza della disabilità.
In assenza di un’inadeguata assistenza domiciliare compatibile con un progetto di vita indipendente e di un sistema in rete dei servizi, le famiglie, in alcuni casi monogenitoriali o con caregiver soli o anziani, vengono indirizzate al ricovero presso le strutture residenziali, privando della continuità affettiva il proprio familiare, la prima vera “cura” percepita in qualsiasi condizione di disabilità. A tutt’oggi, dalle esperienze delle famiglie, sono proprio le persone non autosufficienti con disabilità grave o gravissima con bisogni assistenziali continuativi nell’arco delle 24/h le più esposte o deprivate del pieno diritto della libertà e vivono spesso nelle strutture residenziali in condizioni di isolamento, segregazione e di contenimento. Strutture residenziali dove la realizzazione di Piani Individuali Assistenziali è davvero complessa per una serie di criticità, tra cui la copiosità degli utenti (anche gruppi di 20 persone) e la relativa eterogeneità e fragilità.
Pochi gli ingredienti richiesti, non necessariamente risorse aggiuntive ma soprattutto una presa in carico globale dei bisogni della persona e della famiglia e una visione d’insieme ed integrata delle prestazioni erogate a domicilio o nelle strutture residenziali.
