Diritti e agevolazioni

• PROCEDURA DA SEGUIRE PER OTTENERE IL CODICE DI ESENZIONE

Il Codice Esenzione RF 0130 da diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Per le malattie rare, non esiste un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie diverse. La terapia farmacologica dovrà essere indicata dallo specialista che opera nel Presidio di Rete nel Piano Terapeutico che andrà rinnovato ogni anno.

Note: Il CERTIFICATO DI MALATTIA RARA può essere rilasciato da un Centro posto anche fuori dalla regione di residenza.

Potete richiedere il certificato di malattia rara con Codice Esenzione RF 0130

  • Al vostro medico specialista se la struttura in cui opera è centro di diagnosi e cura (Presidio) accreditato dalla regione di competenza
  • Oppure presso un centro di diagnosi e cura accreditato (Presidio) indicato dal vostro specialista o individuato da voi consultando gli elenchi delle singole regioni

DI seguito Recatevi presso gli sportelli dell’azienda sanitaria di residenza e richiedete il riconoscimento dell’esenzione allegando il CERTIFICATO DI MALATTIA RARA, documento di identità e tessera sanitaria.

Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA dell’Osservatorio delle Malattie Rare

• QUALI DIRITTI SI OTTENGONO CON L’ESENZIONE DI MALATTIA RARA

L’esenzione dal ticket è garantita per:

•    tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
•    le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
•    le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

Ricordiamo che la prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili con esenzione deve contenere il codice della malattia rara per la quale è riconosciuta l’esenzione.
Scarica qui la Guida completa alle esenzioni 2017.

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Fonte: Sportello Legale OMAR

• L’AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO: A COSA SERVE, QUANDO SI NOMINA, QUALI SONO I SUOI DOVERI

L’approfondimento dell’avvocato Valentina Lemma, dello Sportello Legale OMaR

L’istituto dell’amministrazione di sostegno è uno strumento posto a tutela delle persone fragili che è stato introdotto dalla legge n. 6 del 2004. Si tratta di una misura che ha lo scopo di tutelare le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana. L’art. 1 della legge n. 6 del 2004 prevede, infatti, che “la presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente”. L’amministrazione di sostegno ha quindi lo scopo di fornire un supporto alle persone in difficoltà, con l’obiettivo di limitare l’intervento dell’amministratore solo negli atti per cui si rende necessaria l’assistenza per esigenze di protezione.

A chi può essere riconosciuta la tutela dell’amministrazione di sostegno?

La misura di protezione dell’amministrazione di sostegno può essere disposta per una “persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi”. La persona che si trova in tale situazione “può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio”.
Dunque, l’amministrazione di sostegno può essere richiesta se sussistono due requisiti:
1) La persona beneficiaria della tutela deve avere una infermità o una menomazione fisica o psichica;
2) La persona beneficiaria, a causa dell’infermità o menomazione, deve essere impossibilitata a provvedere ai propri interessi.

Di fatto, la misura dell’amministrazione di sostegno viene concessa a diverse categorie di beneficiari tra i quali, a titolo meramente esemplificativo e non esaustivo:
a) Persone affette da infermità mentali e menomazioni psichiche come ad esempio: patologie psichiatriche, ritardo mentale, sindrome di Down, Alzheimer;
b) Persone affette da infermità fisiche: ictus, malattie degenerative o in fase terminale, condizioni di coma e stato vegetativo, patologie tumorali, malattia di Huntington.

Come si nomina un amministratore di sostegno?

Con ricorso che deve essere depositato presso il Tribunale (ufficio del Giudice Tutelare) del luogo di residenza o di domicilio del potenziale beneficiario della misura (articoli 404 e 407 del codice civile). Nel procedimento, non è necessaria la difesa tecnica e il ricorso potrà essere presentato direttamente dal ricorrente, senza l’assistenza di un avvocato. Si consiglia comunque di rivolgersi ad un avvocato, vista la delicatezza della materia e le difficoltà del procedimento giudiziale.
Il ricorso deve contenere:
– l’indicazione del Giudice Tutelare territorialmente competente;
– le generalità del ricorrente e del beneficiario;
– l’indicazione della residenza, del domicilio e della dimora abituale del beneficiario;
– il nominativo e il domicilio dei congiunti e dei conviventi, come individuati nell’art. 407 c.c.;
– i motivi per i quali si chiede la nomina dell’amministratore di sostegno, con specificazione degli atti di natura personale o patrimoniale che debbano essere compiuti con urgenza.

È importante descrivere nel ricorso le abitudini e le condizioni di vita del potenziale amministrato, indicando anche la sua situazione patrimoniale.

Le persone legittimate a proporre il ricorso per la nomina dell’amministratore (articoli 406 e 417 del codice civile):
– Pubblico Ministero;
– beneficiario della misura (anche se minore, interdetto o inabilitato);
– coniuge;
– persona stabilmente convivente;
– parenti entro il quarto grado;
– affini entro il secondo grado;
– tutore dell’interdetto;
– curatore dell’inabilitato;
– unito civilmente in favore del proprio compagno.

Inoltre, “i responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente impegnati nella cura e assistenza della persona, ove a conoscenza di fatti tali da rendere opportuna l’apertura del procedimento di amministrazione di sostegno” (articolo 406 codice civile) dovranno proporre il ricorso al Giudice Tutelare, oppure dovranno fornire notizia delle circostanze di cui sono a conoscenza al Pubblico Ministero tramite apposita segnalazione. In tal caso è la Procura della repubblica che deve valutare se proporre o meno il ricorso.

Il provvedimento del Giudice Tutelare.

Il Giudice Tutelare provvede entro 60 giorni dal deposito del ricorso, con decreto motivato immediatamente esecutivo con cui fissa la data di udienza per l’audizione del beneficiario e per la convocazione del ricorrente e degli altri soggetti (congiunti, conviventi, ecc.) indicati nell’articolo 406 del codice civile. Il ricorso e il decreto devono essere notificati, a cura del ricorrente, al beneficiario; entrambi gli atti devono essere comunicati agli altri soggetti indicati nel ricorso.

La scelta dell’amministratore di sostegno (articolo 408 del codice civile).

Il Giudice deve nominare amministratore di sostegno una persona che sia idonea alla cura e agli interessi del beneficiario. La designazione dell’amministratore può esser fatta dallo stesso beneficiario, attraverso un atto precedente al procedimento, redatto con atto pubblico o con scrittura privata autenticata. La designazione può essere fatta anche dai genitori, con atto pubblico, scrittura privata o testamento. Il Giudice può in ogni caso disattendere la designazione qualora ricorrano gravi motivi, che riguardano la circostanza che la persona designata non sia la più idonea a salvaguardare la cura e gli interessi del beneficiario, per incapacità o magari perché sussistono dei conflitti che non possono essere superati. In questo caso il Giudice Tutelare deve nominare, secondo le priorità indicate dalla legge, il coniuge o il convivente, i genitori, i figli, i collaterali e i parenti entro il quarto grado. Possono inoltre essere nominati amministratori di sostegno i rappresentanti di fondazioni o associazioni che, a loro volta, possono delegare il compito ad un componente dell’associazione o della fondazione. È fondamentale però che il compito venga assegnato ad una persona ben individuata per impedire atteggiamenti di deresponsabilizzazione.

Poteri, doveri e limiti dell’amministratore di sostegno.

Nell’amministrazione di sostegno il potere di rappresentanza è conferito dalla legge e, tale potere, si limita alle situazioni di effettiva incapacità della persona protetta. Tali situazioni vengono individuate dal Giudice Tutelare nel decreto che apre l’amministrazione. I compiti che un amministratore di sostegno è chiamato a svolgere sono, a titolo meramente esemplificativo e non esaustivo: gestione del conto in banca, ritiro della pensione, pagamenti in nome e per conto dell’amministrato, gestione di beni immobili, ritirando l’affitto e versandolo sul conto dell’amministrato; richiesta per ottenere la pensione o indennità di accompagnamento a nome dell’amministrato; richiesta di rilascio di un documento d’identità, di certificati medici, di cartelle cliniche, di estratti conto bancari o postali, presentazione della dichiarazione dei redditi.

Ci sono poi anche degli atti che superano l’ordinaria amministrazione quali ad esempio: accettare l’eredità, vendere una casa per sostenere le spese ingenti o i debiti accumulati, effettuare una divisione concordata di beni con altri parenti, investire soldi dal conto corrente in titoli od altri mezzi finanziari; affidare l’incarico ad un avvocato per la difesa in giudizio; spostare il beneficiario che non può fare liberamente la scelta da una abitazione ad un luogo di cura. In questi ultimi casi la decisione è sottoposta anche all’autorizzazione del Giudice Tutelare. Il decreto di nomina dell’amministratore può comprendere una o più delle situazioni fin qui indicate ma potrebbe anche essere limitato alle questioni di cura della persona in senso ampio, come per esempio la scelta del luogo in cui l’amministrato deve risiedere, la decisione sulle cure a cui deve essere sopposto e molte altre.

L’amministratore deve, per quanto possibile, instaurare un dialogo con l’amministrato per renderlo partecipe sulle decisioni anche se non può sempre decidere secondo le sue volontà. Dunque l’amministratore non ha solo compiti di sostituzione ma anche compiti di promozione della vita e delle aspirazioni del beneficiario. L’amministratore deve inoltre riferire periodicamente al Giudice Tutelare sulla situazione della vita personale e sociale dell’amministrato e deve anche rendere conto della situazione contabile e patrimoniale se ha la gestione economica. Se l’amministratore ha la gestione patrimoniale deve anche presentare un rendiconto finale entro due mesi dalla cessazione dell’amministrazione. Il rendiconto viene poi approvato dal Giudice con decreto che può essere impugnato da chi vi ha interesse davanti al Tribunale.

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Fonte: Sportello Legale OMAR

• PERMESSI E CERTIFICAZIONI

La legge 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, è il riferimento legislativo “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”.
Principali destinatari sono dunque i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro.
Il presupposto è infatti che l’autonomia e l’integrazione sociale si raggiungono garantendo alla persona handicappata e alla famiglia adeguato sostegno.
E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può anche intendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico.
Dopo l’entrata in vigore, la legge è stata aggiornata in alcune sue parti, per effetto di norme introdotte in seguito.
Art. 2 La presente legge detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata (in questa sede non discuteremo del termine “handicappata”).

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Fonte: Sportello Legale OMAR

L’accertamento dell’handicap di una persona avviene attraverso un esame effettuato da un’apposita commissione medica presente in ogni Asl. È quanto indicato nell’articolo 4 della legge 104/92.
Nella commissione sono presenti anche un operatore sociale, un esperto per i vari casi da esaminare, e dal 2010, anche un medico INPS.

PER OTTENERE IL RICONOSCIMENTO DELL’HANDICAP, occorre presentare domanda all’INPS per via telematica.
Questa procedura si struttura in due fasi:
1) Il medico curante compila il certificato introduttivo e lo trasmette all’INPS. Nel certificato il medico attesta la natura delle infermità invalidanti, riporta i dati anagrafici, le patologie invalidanti da cui il soggetto è affetto, le eventuali patologie stabilizzate o ingravescenti che danno titolo alla non rivedibilità e l’eventuale sussistenza di una patologia oncologica in atto.
2) Il cittadino presenta all’INPS la domanda, da abbinare al certificato medico. L’operazione avviene per via telematica. Può essere effettuata dal cittadino autonomamente o attraverso gli enti abilitati, come patronati sindacali, associazioni di categoria, CAAF e altre organizzazioni.
3) Se è necessario il medico può fare richiesta di visita domiciliare per il suo assistito altrimenti è sufficiente scegliere una data, fra quelle proposte dal sistema informatico, in cui effettuare la visita.
Da ricordare che l’assenza anche ad un’eventuale seconda visita di riconvocazione costituisce la rinuncia alla domanda. Essa perderà di efficacia e bisognerà ripresentare la richiesta daccapo.

Da sottolineare che l‘accertamento dell’handicap è una questione distinta dal riconoscimento di invalidità civile anche se i due accertamenti si possono richiedere nello stesso momento.
La certificazione dello stato di handicap sottolinea le ripercussioni sociali che una persona può avere nella vita quotidiana per effetto della sua minorazione.
L’invalidità, invece, è intesa come la difficoltà a svolgere alcune funzioni quotidiane, per effetto di limitazioni fisiche, psichiche, intellettive, visive o uditive.
Il certificato di invalidità civile, dunque, riguarda esclusivamente una valutazione medico-legale.

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Fonte: Sportello Legale OMAR

Per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile l’interessato deve prima di tutto recarsi da un medico certificatore, è sufficiente il medico di base, e chiedere il rilascio del certificato medico introduttivo attestante le infermità invalidanti che deve indicare, oltre ai dati anagrafici:
codice fiscale
tessera sanitaria
dati clinici (anamnesi, obiettività)
diagnosi con codifica ICD-9 (Classificazione delle malattie, dei traumatismi, degli interventi chirurgici e delle procedure diagnostiche e terapeutiche)
indicazione dell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o dell’impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua) in caso di richiesta di indennità di accompagnamento)
indicazione di eventuali patologie oncologiche in atto
indicazione di eventuali patologie gravi
indicazione della finalità del certificato
l’esatta natura delle patologie invalidanti e la relativa diagnosi.

La trasmissione online dei certificati medici è consentita ai soli medici abilitati. Il medico compila il certificato online e lo inoltra all’INPS attraverso il servizio dedicato, stampando una ricevuta completa del codice identificativo della procedura attivata. La ricevuta viene consegnata dal medico all’interessato insieme a una copia del certificato medico originale che il cittadino dovrà esibire all’atto della visita medica.
Per la presentazione della domanda d’invalidità civile, il certificato medico introduttivo ha una validità di 90 giorni.

Ottenuto il certificato medico la domanda va presentata attraverso il servizio online tramite PIN. In caso di minore va utilizzato il suo codice PIN e non quello del genitore o tutore. In alternativa, è possibile presentare la domanda tramite il patronato o un’associazione di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS).
A partire dal 4 luglio 2009 (con l’eccezione delle domande di aggravamento previste dalla legge 80/2006) non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione prima della fine della procedura in corso o, in caso di ricorso giudiziario, dell’intervento di una sentenza passata in giudicato.
Ricevuta la domanda completa l’INPS provvede a trasmetterla online alla ASL di competenza.
Contestualmente alla conferma di avvenuta ricezione, la procedura propone l’agenda degli appuntamenti disponibili presso la ASL corrispondente al CAP di residenza o del domicilio alternativo eventualmente indicato. Il soggetto, anche per il tramite d soggetti abilitati potrà indicare una data di visita diversa da quella proposta, potendo scegliere:
–    entro 30 giorni dalla presentazione della domanda per le visite ordinarie;
–    entro 15 giorni dalla presentazione della domanda in caso di accertamento di patologia oncologica.
In caso di non trasportabilità il medico deve compilare e inviare online il certificato medico di richiesta di visita domiciliare, almeno cinque giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale. Il Presidente della Commissione medica si pronuncia entro cinque giorni dalla ricezione della richiesta, comunicando al cittadino la data e l’ora della visita domiciliare o indicando una nuova data di invito a visita ambulatoriale.

In caso di impedimento, l’interessato può scegliere tra una delle date indicate dal sistema. Se l’interessato non si presenta alla visita viene convocato una seconda volta e ogni ulteriore assenza sarà considerata rinuncia e farà decadere la domanda.
Alla visita l’interessato può farsi assistere da un medico di sua fiducia.

L’accertamento sanitario compete alla ASL attraverso una Commissione Medica Integrata (CMI), integrata da un medico dell’INPS, la cui composizione varia in funzione della domanda presentata dal cittadino a seconda dalla richiesta del riconoscimento delle diverse invalidità.
Ultimati gli accertamenti, la Commissione redige il verbale di visita firmato da almeno tre medici (incluso eventualmente il rappresentante di categoria).
Il verbale ASL è poi validato dal Centro Medico Legale (CML) dell’INPS che può disporre nuovi accertamenti anche tramite visita diretta. La documentazione sanitaria presentata dal soggetto al momento della visita viene acquisita agli atti della ASL e potrà essere richiesta, in caso di necessità, dal Responsabile del Centro Medico Legale dell’Inps.
Il verbale definitivo viene inviato in duplice copia all’interessato: una con tutti i dati sanitari anche sensibili e l’altra con il solo giudizio finale. L’invio avviene tramite raccomandata A/R o all’indirizzo PEC se fornito dall’utente e resta disponibile nella cassetta postale online.
Sui verbali definiti dalle Commissioni mediche, la Commissione Medica Superiore (CMS) effettua un monitoraggio a campione o su segnalazione dei Centri medici dell’INPS. Gli accertamenti disposti dalla CMS, anche successivamente all’invio del verbale al cittadino possono prevedere un riesame della documentazione sanitaria agli atti o una visita diretta.
Se la Commissione medica ritiene le minorazioni suscettibili di modificazioni nel tempo, il verbale indica la data entro cui l’invalido dovrà essere sottoposto a una nuova visita di revisione.

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Fonte: Sportello Legale OMAR

L’iter per ottenere l’invalidità civile, è esattamente lo stesso descritto per i maggiorenni all’interno del nostro Sportello legale OMaR l’unica differenza significativa è che per i minori non sono previste percentuali differenti a seconda delle capacità residue ma vi è semplicemente un riconoscimento e meno dell’invalidità civile.

Una volta certificata l’invalidità civile, al minore affetto da patologia rara possono essere riconosciuti due diversi sussidi, alternativi tra loro, l’indennità di accompagnamento o l’indennità mensile di frequenza. L’assegnazione di una delle due indennità dipende dalla valutazione operata da parte dell’Istituto previdenziale, sulla base dei certificati medici allegati, che espongono il panorama dei singoli casi di specie.

INDENNITÀ DI FREQUENZA PER MALATI RARI MINORENNI

Spetta di diritto ai malati rari con meno di 18 anni che presentino difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni tipiche della loro età, nonché ai minori con problemi di udito. L’obiettivo primario che l’indennità cerca di raggiungere è l’agevole inserimento scolastico del minore. Per questo la sua erogazione è sospesa nel caso in cui il minore si astenga dalla frequenza scolastica, per esempio, a causa di un ricovero continuativo o permanente.

I requisiti che devono ricorrere, dunque, ai fini dell’ottenimento dell’assegno previdenziale, sono:
– la minore età,
– l’affezione di determinate patologie che interferiscano con la normale “capacità scolastica” dei soggetti,
– la frequenza di una scuola, pubblica o privata, o di corsi di formazione professionale, nonché trattamenti terapeutici o di recupero in centri specializzati,
– l’invio all’INPS di apposita domanda, allegando il certificato medico che attesti le patologie del minore, i cicli terapeutici eseguiti e la frequenza ai corsi di studio o di formazione professionale.

L’indennità di frequenza, che per il 2021 ha un importo previsto di 287,09 euro al mese (con un limite di reddito complessivo di 931,29). L’assegno copre 9 delle 12 mensilità che compongono l’anno solare, in coerenza con la durata dell’anno scolastico. Nel caso, invece, in cui il minore frequenti un centro di cura in maniera continuativa per tutto il periodo dell’anno ha diritto alla corresponsione dell’assegno per 12 mensilità, a condizione che, nel mese di gennaio di ogni anno, invii all’INPS il certificato che attesti la frequenza puntuale del centro di cura.

INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO PER MALATI RARI MINORENNI

È concessa a seguito del riconoscimento di un’invalidità totale, che si ha quando il minore non sia in grado di deambulare o di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita. Essendo connessa alle difficoltà motorie del minore, la stessa è
– erogata per 12 mensilità,
– indipendente dai requisiti di reddito,
– indipendente dall’età del soggetto: infatti, al compimento del 18 esimo anno d’età, l’indennità continuerà a essere erogabile a suo favore nel caso in cui sussistano ancora le esigenze precedenti.

L’importo mensile dell’indennità di accompagnamento, erogato per 12 mesi all’anno, per il 2021 è pari a 522,10 euro. Qualsiasi sia l’età dell’invalido, maggiorenne o minorenne, l’erogazione viene però sospesa nel caso in qui quest’ultimo sia ricoverato in un istituto con pagamento della retta a carico dello Stato o di altro Ente Pubblico.

In entrambe i casi, a rivalutazione annuale dell’importo dell’assegno è disciplinata dall’Art. 54, comma12, Legge 449 del 27 dicembre 1997, secondo la quale la rivalutazione è calcolata sulla base dell’indice dei prezzi al consumo per le famiglie di impiegati e operai rilevato dall’ISTAT.

Per al malato raro che sia stato accertato, durante la minore età, come invalido civile, si dovrà ripresentare istanza per l’accertamento dell’invalidità civile in prossimità del compimento del diciottesimo anno di età. Tale adempimento è doveroso anche qualora al minore sia stata accertata una patologia stabilizzata o progressiva che abbia dato titolo all’indennità di accompagnamento o di comunicazione e per la quale, in genere, si dovrebbe essere esclusi da qualsiasi tipo di “rivedibilità”.

Superata la maggiore età, l’indennità di frequenza può essere convertita, con una nuova richiesta all’INPS in pensione di inabilità (prevista nel caso di patologia incompatibile col lavoro) o in assegno d’invalidità (previsto nel caso di concomitanza con una posizione lavorativa) che ha lo stesso importo dell’assegno erogato ai minori ma spetta per 13 mensilità ogni anno, con un limite reddituale variabile a seconda della percentuale d’invalidità: 4.906,72 euro con una percentuale compresa tra il 74 e il 99% e 16.814,34 con invalidità al 100%, per il 2019.

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Fonte: Sportello Legale OMAR