L’Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus (AISpA), dopo poco agevoli iter burocratici, ha devoluto le proprie risorse all’Associazione Famiglie LGS Italia e per questo motivo ci teniamo molto a ringraziarla e lo facciamo con questo spazio a lei dedicato, con la speranza che tutto il progresso portato da questa associazione venga raccolto da qualcuno e riportato in attività.

A tal proposito lasciamo i contatti della volontaria segretaria dell’associazione per chiunque volesse informazioni riguardo al mondo della Spondiloartirite o magari per rifondare una nuova associazione.

Antonella Ferri – 3471719895 – Email: Antonella.ferri56@Virgilio.it

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L’AISpA, Associazione Italiana Spondiloartriti è stata l’unica associazione in Italia ad occuparsi del supporto ai malati di Spondilite anchilosante. L’obiettivo era infatti quello di aiutare e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da spondiloartrite, mediante la pianificazione di iniziative socio sanitarie e legislative.

Nacque a Bologna  nel 1987 per volere di un gruppo di pazienti sofferenti di Spondilite Anchilosante, ricoverati presso il reparto di Fisiatria del Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna, che solidarizzarono con alcuni medici, accomunati dall’interesse sociosanitario e per la ricerca scientifica.

In seguito al sensibile aumento dei soci, l’attività di volontariato di A.I.Sp.A. si estese a tutto il territorio italiano ottenendo riconoscimenti anche a livello internazionale, con l’ingresso nella federazione ASIF (Ankilosing Spondylitis International Federation) e con l’adesione a “Bone and Joint Decade 2000-2010” – decade per le malattie dello scheletro e delle articolazioni, patrocinata da OMS, ONU e Vaticano.

L’AISpA per ampliare le conoscenze sulle spondiloartriti sieronegative utilizzava un piano integrato di ricerca, prevenzione, cura, assistenza, informazione, con il coinvolgimento di strutture politiche, amministrative, sanitarie per una sensibilizzazione globale. Per agevolare la partecipazione ai convegni organizzati dall’AISPA si pianificavano viaggi invitando medici, reumatologi, fisiatri, fisioterapisti, pazienti affetti da spondiloartrite e familiari per favorire, con l’informazione, la diagnosi precoce: l’associazione aveva sempre puntato l’attenzione a quella che è la prevenzione primaria mediante l’informazione e l’educazione socio-sanitaria, mentre quella secondaria, attraverso programmi di screening ai fini di una diagnosi precoce della patologia, favorisce le possibilità di successo nel trattamento farmacologico e riabilitativo.

CHE COS’È LA SPONDILITE ANCHILOSANTE

Le spondiloartriti sono un piccolo gruppo di patologie reumatiche autoimmuni e rappresentano l’1,5 % della popolazione italiana, di cui la Spondilite Anchilosante ne è il prototipo con una percentuale dello 0,5% rispetto alle altre patologie del medesimo gruppo. La Spondiloartrite (o Spondilite) Anchilosante è una malattia infiammatoria cronica, che interessa la colonna vertebrale in toto. É caratterizzata da infiammazione e da anchilosi ad iniziare dalle articolazioni sacro-iliache in direzione ascendente, artrite infiammatoria delle articolazioni sinoviali del radiche ed ossificazione dei legamenti della colonna. Talvolta interessa le articolazioni periferiche, soprattutto le radici degli arti (anche braccia e spalle, nella cosiddetta varietà “Rizomelica”).
La malattia Inizia con un banale mal di schiena in età giovanile e colpisce le articolazioni della colonna vertebrale in toto rendendola nell’arco di alcuni anni, se non curata, rigida come una canna di bambù.

Per questo motivo chi ne soffre viene definito come “L’uomo che non guarda il cielo”.

I PROGETTI

Tra le varie iniziative dell’associazione sicuramente spicca un grande progetto chiamato INDIO_SP, Progetto alimentazione e salute in collaborazione con l’Istituto di Scienze dell’Alimentazione dell’Università di Bologna. Il progetto, approvato dal Comitato Etico dell’Azienda Ospedaliera di Bologna, prevedeva la compilazione da parte dei pazienti di una serie di questionari sulla percezione soggettiva del dolore e l’esecuzione di esami ematici per rilevare parametri flogistici e metabolici di riferimento. Durante la prima visita vennero anche raccolti i dati antropometrici e si procedette alla valutazione del metabolismo basale e della distribuzione corporea di massa grassa, massa magra e acqua mediante bioimpedenzometria; infine venne stabilita e consegnata la dieta sperimentale più idonea in funzione delle preferenze e delle caratteristiche dei pazienti. A tre mesi dalla consegna della dieta, durante una seconda visita, vennero nuovamente raccolti i parametri antropometrici, ematochimici e soggettivi, per verificare gli effetti della dieta. In quella occasione furono anche raccolti dati relativi all’aderenza alla dieta programmata da parte dei pazienti. Lo studio fu poi prolungato visti gli effetti positivi su molti pazienti affetti da spondiloartrite.

L’Associazione Italiana Spondiloartriti per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da SA stava lavorando ad un progetto di riabilitazione reumatologica per la realizzazione della “CASA DELLE SPONDILOARTRITI”. La Casa Delle SpondiloArtriti sarebbe nata per soddisfare il bisogno che i pazienti affetti da SA hanno di poter praticare la Riabilitazione Reumatologica per migliorare la propria qualità di vita sia nei movimenti che nella postura (riducendo il dolore), oltre a contribuire alla necessità di frenare l’evoluzione di anchilosi articolare. Il progetto prevedeva uno spazio protetto dove i pazienti, organizzati in gruppi, avrebbero potuto svolgere l’attività fisica in acqua ed in palestra seguiti da Fisioterapisti, medici del settore reumatologico insieme ad altri specialisti (fisiatri, ecc.). Le attività di riabilitazione reumatologica si sarebbero svolte in sede termale.

Purtroppo a causa delle riforme sul terzo settore, che di certo hanno agevolato tutto tranne che le associazioni senza scopo di lucro e a causa della pandemia di Covid-19 del 2020 l’associazione ha subito un forte arresto in termini di risorse sia umane sia finanziarie. L’annuale congresso nazionale che permetteva alla associazione non solo di mettere in atto un grande evento informativo e scientifico, nonchè un’operazione di consapevolezza e sensibilità su questa patologia, ma anche di ottenere fondi per le iniziative e i progetti, non si è potuto più svolgere portando i membri del Comitato a decidere di chiudere definitivamente l’associazione.