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Convegno Sport ed Epilessia

Carpi, mercoledì 8 febbraio 2017 – Per ogni persona c’è una soluzione

Per ogni persona c’é una soluzione! Questo lo slogan che lo scorso 8 febbraio la nostra Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia Onlus e l’Associazione Epilessia Emilia Romagna hanno portato a Carpi con il convegno “Sport ed Epilessia” organizzato in occasione della giornata Internazionale dell’Epilessia del prossimo 13 febbraio. Sono 65 milioni gli ammalati di epilessie nel mondo e nei loro riguardi esiste ancora il tabù che la loro patologia sia incompatibile con l’attività sportiva.

La Sindrome di Lennox-Gastaut, che é una rara forma di epilessia, purtroppo, porta con se ancora più pregiudizi. La severità e la farmaco resistenza delle crisi nella LGS, che colpisce i bambini sino all’età di 8 anni, sono il problema più importante a cui si aggiungono la rarità della sindrome, il ritardo della diagnosi e la carenza di cure specifiche. Tuttavia la difficoltà maggiore è il superamento e la gestione delle criticità e della cura quotidiana dei nostri cari. Da questa difficoltà la nascita (due anni or sono) dell’Associazione Famiglie LGS con l’obiettivo di dar voce alle famiglie colpite da questa sindrome e migliorare qualitativamente la vita dei nostri ragazzi. Sino ad allora la maggior parte di noi era lasciata sola a se stessa e sulla LGS la letteratura era pressoché inesistente. Le problematiche permangono quotidianamente, ma a differenza di due anni fa, non siamo più soli! E le nostre interconnessioni sono i rapporti tra le famiglie, i medici che, come moderni Dioniso tentano di far luce sulla Lgs e sull’epilessia, ed Associazioni come AEER , con cui condividiamo la Vision: non più vittime del pregiudizio, ma attori del cambiamento. Il convegno “Sport ed Epilessia” é stato organizzato proprio a partire dalla necessità di scardinare il tabù che l’epilessia escludesse a priori lo sport. Ma se un epilettico controllato, non può fare sport, come potrebbe un ragazzo con la sindrome di Lennox-Gastaut praticare una qualsiasi forma di attività fisica? I nostri ragazzi, invero, hanno bisogno più di tutti di mantenere un tono muscolare e saper gestire la coordinazione motoria, e solo attraverso l’attività fisica possono in questo intento.

La realtà di oggi é, tuttavia, che si muovono molto poco e sono relegati nei confini delle mura domestiche. Se fino al raggiungimento dell’età evolutiva la Asl prevede l’attività psicomotoria, al superamento dei 12 anni nulla é previsto. Durante il convegno di Carpi, tuttavia, abbiamo dimostrato grazie al presidio di medici e testimoni diretti che non solo l’attività sportiva e fisica é possibile, ma anche necessaria. Non tutti i nostri ragazzi potranno raggiungere gli stessi traguardi, non tutti potranno intraprendere attività sportiva più o meno agonistica, ma tutti possono intraprendere attività ludico motorie. Ed é un nostro e un loro diritto metterli in condizione di poterlo fare, fermo restando l’uguaglianza di opportunità di cui si fa interprete la società che viviamo.

Vogliamo ringraziare l’Associazione Epilessia Emilia Romagna e il suo presidente, Tarcisio Levorato, senza di loro il convegno “Sport ed Epilessia” non avrebbe avuto senso ed è anche grazie a loro che si è riscontrata una grande partecipazione.

Ringraziamo il Comune di Carpi che ha permesso il nostro incontro e lo ha promosso nei canali istituzionali, dandone assoluto rilievo.

Doverosi sono i ringraziamenti nei confronti dei medici presenti in sala, relatori dell’incontro:

il prof.re Giuseppe Capovilla, presidente della LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia);
il prof.re Giuseppe Gobbi, primario di Neuropsichiatria dell’Ospedale Bellaria di Bologna;
il medico sportivo Emanuele Guerra, la cui presenza é stata fondamentale per determinare la fattibilità e la necessità dell’attività sportiva e fisica dei nostri ragazzi;
il prof.re Mario Santangelo, primario di Neurologia per adulti dell’Ospedale di Carpi.

Grazie perché sono da sempre a fianco delle nostre famiglie, il loro costante impegno e sostegno ci da la forza di continuare.

I nostri ringraziamenti vanno a Nadia Bala Atleta della Nazionale Italiana Sitting Volley ed a Lisa Bertacchini, ADS Equilandia Club che, a sostegno delle nostre tesi, si sono prodigate per partecipare attivamente all’incontro di ieri e riportare le loro personali testimonianze.

Ringraziamo i comitati della Crocerossa di Modena e Carpi;

grazie anche ai numerosi sponsor che hanno finanziato il Convegno.

Ultimi, non per importanza, i ringraziamenti a tutti i partecipanti, anche a quelli che non sono potuti esserci ma che condividono quotidianamente il nostro operato.

Quando abbiamo costituito la nostra Associazione sapevamo che avremmo trovato molti amici lungo la nostra strada e la giornata di ieri ne é stata l’esempio. La strada da percorrere é lunga ma gli ottimi compagni di viaggio che stiamo incontrando ne faciliteranno il percorso.
Grazie perché se si sogna da soli é solo un sogno, se si sogna insieme é una realtà che comincia!

Luciana Capecchi
Responsabile Comunicazione, Associazione Sindrome Lennox-Gastaut