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Chi è il Caregiver

è colui/colei che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine. I caregiver svolgono mediamente 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e 10,8 ore di sorveglianza, con importanti conseguenze sul loro stato di salute.

I compiti della caregiver possono essere molti, dall’assistenza diretta alla sorveglianza passiva, e dipendono dalle abilità residue dell’assistito. Per assistenza diretta, ad esempio, si intende il lavare e cambiare l’assistito, preparare il cibo seguendo le prescrizioni mediche ed eventualmente imboccarlo, somministrare i farmaci, ecc. Si parla invece di sorveglianza passiva laddove l’assistito, ad esempio, sia a letto ma debba essere controllato, oppure possa causare situazioni di pericolo per sé o per gli altri.

Tra questi due estremi si apre una moltitudine di scenari possibili e di compiti collaterali, quali l’occuparsi delle questioni amministrative e burocratiche, il tenere rapporti con enti o strutture che si occupano della persona, l’accompagnamento in ospedale o altri centri medici, l’acquisto di ausili e protesi, ecc.

Tali compiti possono tenere occupato la caregiver a tempo pieno oppure in modo discontinuo e saltuario, a seconda delle condizioni dell’assistito, della presenza di altre persone impegnate nella cura e dell’eventuale accesso a servizi domiciliari o semi-residenziali.

Essere un caregiver di un bambino con la sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) o altre gravi condizioni mediche può essere sia enormemente gratificante che estremamente impegnativo. L’esperienza cambia la vita e può essere totalizzante. In particolare, la lunga e tortuosa odissea diagnostica e la complessità quotidiana della navigazione tra assistenza, trattamento e servizi di supporto possono essere travolgenti.

Sia che ti prendi cura di qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata la LGS, che ti stia adattando a nuove sfide man mano che la malattia si evolve o che tu viva con la LGS da molto tempo, una forte rete di supporto è essenziale per il benessere tuo e dei tuoi cari.

“C’è speranza. E ci sono così tante persone là fuori che stanno lavorando sulla stessa cosa, che possono identificarsi con ciò che stai attraversando e che possono offrirti supporto e incoraggiamento. Quindi continua a insistere. Stai andando alla grande“. —Darla, madre di Aaron

Anche i Caregiver hanno bisogno di cura e la cura di se stessi non è egoismo

Ciò che sperimenti come caregiver cambierà nel tempo. A seconda della tua età, della tua situazione personale e del tuo rapporto con la persona amata, le tue sfide ed esperienze saranno uniche. Tuttavia, non sei solo!

La cosa più importante da ricordare è che la persona di cui ti stai prendendo cura è brava solo quanto te; Se non ti prendi cura di te stesso, non sarai in grado di prenderti cura della persona amata.