Gloria Messetti, laureanda in psicologia clinica sulla Sindrome di Lennox-Gastaut, con l’aiuto di Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia, il Centro Studi Mente eCorpo e l’Università di Bologna ha dato vita ad un progetto di ricerca che ha come obiettivo quello di occuparsi e dare voce alle famiglie, ponendo al centro la persona e il suo sistema.

L’idea nasce a seguito di un’analisi bibliografica sull’LGS dove è emerso che la maggior parte degli studi si occupano della definizione della sindrome, le caratteristiche, la diagnosi e la possibile efficacia di alcuni trattamenti farmacologici e non. Si è notato dunque che tutta l’attenzione è posta sulla malattia, trascurando la PERSONA e il suo sistema (nel nostro caso riguarda il bambino/ragazzo e la sua famiglia).

L’obiettivo del progetto è quello di analizzare le dinamiche e il funzionamento familiare, il vissuto emotivo di chi si occupa della persona che presenta LGS e l’impatto che questa malattia ha sui familiari, in modo tale da poter sviluppare interventi integrati volti a migliorare la qualità di vita e di conseguenza la gestione della malattia.

Per la ricerca sarebbe importante la partecipazione di tutte le famiglie LGS. L’impegno che vi richiediamo comprende la compilazione da parte di entrambi i genitori di un questionario on-line progettato ad hoc che vi arriverà tramite mail dopo aver consegnato il consenso informato. Siete comunque liberi di abbandonare il progetto in qualsiasi momento, anche dopo aver compilato il consenso informato o mentre state svolgendo il questionario.

Scarica qui il consenso informato da stampare, compilare e firmare, indispensabile per l’autorizzazione dei dati.

Consenso informato per partecipazione al survey

È opportuno che venga compilato da entrambi i genitori.

Una volta compilati e firmati i consensi potranno essere inviati tramite il modulo che trovate di seguito oppure tramite e-mail all’indirizzo info@associazionelgs.it
Per partecipare alla ricerca vi verrà mandata una mail con le informazione e il link per la compilazione on-line del questionario, è dunque molto importante aver cura di indicare un indirizzo di posta elettronica corretto.

I questionari saranno etichettati da un codice e saranno completamente anonimi.