Diagnosi precoci e cure efficaci per la sindrome di Lennox-Gastaut

Da Nola l’appello dell’Associazione Famiglie LGS Italia che ha promosso l’evento “Anomalie”

In occasione della VI Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut (o LGS dalla lingua inglese Lennox-Gastaut syndrome), a cura dell’Associazione Famiglie LGS Italia, nella Chiesa dei Ss. Apostoli di Nola, si è svolto l’evento “Anomalie”.

La LGS è un’encefalopatia epilettica che si manifesta in età infantile ed è caratterizzata dalla presenza di crisi polimorfe, farmacoresistenti, associate a deterioramento cognitivo.

L’Associazione Famiglie LGS Italia si pone l’obiettivo di divulgare la conoscenza della Sindrome Lennox Gastaut tra i medici e i ricercatori affinché le famiglie possano ottenere diagnosi precoci e cure efficaci; stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Sindrome Lennox Gastaut, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali nei confronti dei malati e dei loro familiari.

Nel solco di quest’impegno l’Associazione ha scelto di aggiungere al convegno che organizza da sei anni un evento, coordinato da Katia Santoro, che ricorre alla capacità narrativa delle parole, alla forza espressiva dello scatto fotografico, alle delicate e mutevoli forme della danza, al fascino della passerella sui cui sfilano favolosi caftani di Giovanna Panico con la direzione artistica di Mario Cesarano, la fotografia di Francesco Basco, le coreografie sono state curate da Alessandro Pannone, la danzatrice è Rossella Iovane.
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In una sorta di visita guidata alle megalografie poste tra le colonne, non diversamente da come accade con un’opera d’arte, con una guida che conduce i partecipanti in un percorso fino alla messa in scena di una performance che unisce e fonde la narrazione orale, la danza e il linguaggio della moda, in un racconto agito da chi indossa gli abiti, modelle professioniste e persone affette da LGS, dove i partecipanti diventano pubblico ma al tempo stesso protagonisti al pari di coloro che sfilano, perché, quasi come il coro di una tragedia greca, incarnano la società civile, quel mondo che osserva e che è chiamato ad agire, a convertire in conoscenza quello che ha visto e ad assumersi la responsabilità di chi ormai conosce e non può ignorarlo.

L’evento si concluso con il conferimento di un riconoscimento alle persone che si sono distinte e continuano a farlo per l’impegno accanto all’Associazione Famiglie LGS Italia, per la loro capacità di non far sentire soli i portatori della sindrome e i loro familiari, per il coraggio delle loro scelte e la forza con cui le portano avanti. “Anomalie” si svolge con il patrocinio morale del Comune di Nola.

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