Il tour della Consapevolezza

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Accanto agli eventi organizzati direttamente, l’Associazione ha partecipato a numerosi convegni e iniziative nazionali, contribuendo in modo attivo e qualificato al dibattito sui principali temi legati alla Sindrome di Lennox-Gastaut e alle esigenze delle famiglie.

Tra le questioni di maggiore rilievo portate ai tavoli di lavoro figurano l’importanza di un’assistenza e di una presa in carico realmente globali, il riconoscimento del profondo impatto esistenziale che la sindrome esercita sulla vita familiare, l’individuazione di una figura di cerniera tra ospedale e territorio, la gestione della transizione dall’età pediatrica a quella adulta — ovvero il diritto alla continuità di cura — e la necessità di porre al centro dell’approccio clinico l’encefalopatia nella sua complessità, più che la sola epilessia.

Queste attività testimoniano l’impegno costante dell’Associazione nel promuovere una cultura della cura e dell’inclusione fondata sulla competenza, sull’ascolto e sulla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti.

Le attività anno per anno

  • Data: Epilessia e Sonno – LICE

  • Mestre, 24 – 25 giugno 2021: GW

  • Bologna, 1 aprile 2022: Dalla diagnosi pediatrica alla presa in carico del paziente adulto con encefalopatia epilettica nel contesto regionale. Opportunità e sfide da affrontare.

  • Napoli, 24 giugno 2022: Nuove prospettive nel trattamento di alcune sindromi epilettiche rare

  • Messina, 25 giugno 2022: Management delle encefalopatie epilettiche rare e complesse dall’ospedale al territorio

  • Roma, 21 ottobre 2022: VII giornata di aggiornamento su tematiche di medicina del sonno la gestione dell’epilessia e dei disturbi del sonno nell’età di transizione

  • Roma, 14 novembre 2022: Le nuove prospettive terapeutiche per le epilessie farmaco resistenti e le encefalopatie epilettiche dell’adulto, focus sulla Sindrome di Lennox-Gastaut

  • Campania, Molise 13 dicembre 2022: Nuovi orizzonti in epilessia

  • Lamezia Terme, 16 dicembre 2022:Encefalopatie epilettiche rare e complesse tra ospedale e territorio Dottoressa Spanò

  • Messina, 24 – 25 novembre 2023: Back to brain with transition

  • Pavia, 4 -5 luglio  2024: Continuare a curare: Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse. (SIN – SINP)

  • Cardano al Campo (VA), 5 ottobre 2024: Dal bambino all’adulto: il ruolo del CRE nella gestione delle epilessie.

  • Napoli, 3 dicembre 2024: Epiroad il cammino dell’epilessia tra accelerazioni e battute d’arresto. (LICE)

  • Roma, 7 marzo 2025: Dal bambino all’adulto, roadmap per la diagnosi e la cura della persona con epilessia.

  • Brindisi, 10 maggio 2025: Focus sulle developmental and epileptic encephalopaties (DEES): dalla diagnosi alla presa in carico integrata.

  • Foggia, 17 maggio 2025: La sfida delle epilessie rare e complesse in età evolutiva.

  • Roma, 22 – 23 maggio 2025: Update sulla sindrome di Lennox-Gastaut: criteri diagnostici e strategie terapeutiche multidisciplinari. (Policlinico Gemelli)

  • Napoli, 25 settembre 2025: Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia: impatto sociale e qualità della vita.

  • Milano, 10 – 11 ottobre 2025: (SINP)

  • Bologna, 15 ottobre 2025: La persona con encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, trattamenti e percorsi di cura