Il tour della Consapevolezza
IL TOUR DELL’ASSOCIAZIONE
FAMIGLIE LGS ITALIA
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Tour LGS
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Tour LGS placeholders
BOLOGNA
NOVARA
REGGIO CALABRIA
NOLA (NA)
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Tour LGS (mob)
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Tour LGS placeholders (MOB)
BOLOGNA
REGGIO CALABRIA
NOLA (NA)
NOVARA
Accanto agli eventi organizzati direttamente, l’Associazione ha partecipato a numerosi convegni e iniziative nazionali, contribuendo in modo attivo e qualificato al dibattito sui principali temi legati alla Sindrome di Lennox-Gastaut e alle esigenze delle famiglie.
Tra le questioni di maggiore rilievo portate ai tavoli di lavoro figurano l’importanza di un’assistenza e di una presa in carico realmente globali, il riconoscimento del profondo impatto esistenziale che la sindrome esercita sulla vita familiare, l’individuazione di una figura di cerniera tra ospedale e territorio, la gestione della transizione dall’età pediatrica a quella adulta — ovvero il diritto alla continuità di cura — e la necessità di porre al centro dell’approccio clinico l’encefalopatia nella sua complessità, più che la sola epilessia.
Queste attività testimoniano l’impegno costante dell’Associazione nel promuovere una cultura della cura e dell’inclusione fondata sulla competenza, sull’ascolto e sulla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti.
Le attività anno per anno
Roma, 10 dicembre 2015: EPILEPSY RESEARCH. Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni
Epilessia e Sonno – LICE
Napoli, 11 – 12 febbraio 2016: Primo summit MEDITERRANEO SANITÀ
Loreto, 27 aprile 2018: Malattie Rare e Farmaci Orfani.
Mestre, 24 – 25 giugno 2021: GW
Salerno, 24 settembre 2021: Giornate salernitane di Neuropsichiatria Infantile. EPILESSIA E COMORBIDITÀ
Bologna, 1 aprile 2022: Dalla diagnosi pediatrica alla presa in carico del paziente adulto con encefalopatia epilettica nel contesto regionale. Opportunità e sfide da affrontare.
Napoli, 24 giugno 2022: Nuove prospettive nel trattamento di alcune sindromi epilettiche rare
Messina, 25 giugno 2022: Management delle encefalopatie epilettiche rare e complesse dall’ospedale al territorio
Roma, 21 ottobre 2022: VII giornata di aggiornamento su tematiche di medicina del sonno la gestione dell’epilessia e dei disturbi del sonno nell’età di transizione
Roma, 14 novembre 2022: Le nuove prospettive terapeutiche per le epilessie farmaco resistenti e le encefalopatie epilettiche dell’adulto, focus sulla Sindrome di Lennox-Gastaut
Campania, Molise 13 dicembre 2022: Nuovi orizzonti in epilessia (LICE)
Lamezia Terme, 16 dicembre 2022:Encefalopatie epilettiche rare e complesse tra ospedale e territorio Dottoressa Spanò
Roma, 31 maggio 2023: Il valore dell’alleanza per i SIBLINGS
Verona, 13 ottobre 2023: Le Epilessie rare e complesse. Associazioni & Ricerca a confronto.
Messina, 24 – 25 novembre 2023: Back to brain with transition
Messina, 15 giugno 2024: La presa in carico del paziente con Encefalopatia epilettica nella regione Sicilia, percorso diagnostico terapeutico assistenziale e libro bianco. (SINPIA)
Pavia, 4 -5 luglio 2024: Continuare a curare: Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse. (SIN – SINP)
Cardano al Campo (VA), 5 ottobre 2024: Dal bambino all’adulto: il ruolo del CRE nella gestione delle epilessie.
Napoli, 3 dicembre 2024: Epiroad il cammino dell’epilessia tra accelerazioni e battute d’arresto. (LICE)
Napoli, 14 febbraio 2025: Sindromi epilettiche rare. Controversie e nuove prospettive terapeutiche.
Roma, 7 marzo 2025: Dal bambino all’adulto, roadmap per la diagnosi e la cura della persona con epilessia.
Brindisi, 10 maggio 2025: Focus sulle developmental and epileptic encephalopaties (DEES): dalla diagnosi alla presa in carico integrata.
Foggia, 17 maggio 2025: La sfida delle epilessie rare e complesse in età evolutiva.
Roma, 22 – 23 maggio 2025: Update sulla sindrome di Lennox-Gastaut: criteri diagnostici e strategie terapeutiche multidisciplinari. (Policlinico Gemelli)
Messina, 4 – 5 luglio 2025: Encefalopatie epilettiche, Neurosviluppo e Disabilità Complesse. Approcci integrati per la gestione clinica e la ricerca.
Napoli, 25 settembre 2025: Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia: impatto sociale e qualità della vita.
Milano, 10 – 11 ottobre 2025: (SINP)
Bologna, 15 ottobre 2025: La persona con encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, trattamenti e percorsi di cura
Roma, 10 dicembre 2015: EPILEPSY RESEARCH. Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni
Epilessia e Sonno – LICE
Napoli, 11 – 12 febbraio 2016: Primo summit MEDITERRANEO SANITÀ
Loreto, 27 aprile 2018: Malattie Rare e Farmaci Orfani.
Mestre, 24 – 25 giugno 2021: GW
Salerno, 24 settembre 2021: Giornate salernitane di Neuropsichiatria Infantile. EPILESSIA E COMORBIDITÀ
Bologna, 1 aprile 2022: Dalla diagnosi pediatrica alla presa in carico del paziente adulto con encefalopatia epilettica nel contesto regionale. Opportunità e sfide da affrontare.
Napoli, 24 giugno 2022: Nuove prospettive nel trattamento di alcune sindromi epilettiche rare
Messina, 25 giugno 2022: Management delle encefalopatie epilettiche rare e complesse dall’ospedale al territorio
Roma, 21 ottobre 2022: VII giornata di aggiornamento su tematiche di medicina del sonno la gestione dell’epilessia e dei disturbi del sonno nell’età di transizione
Roma, 14 novembre 2022: Le nuove prospettive terapeutiche per le epilessie farmaco resistenti e le encefalopatie epilettiche dell’adulto, focus sulla Sindrome di Lennox-Gastaut
Campania, Molise 13 dicembre 2022: Nuovi orizzonti in epilessia (LICE)
Lamezia Terme, 16 dicembre 2022:Encefalopatie epilettiche rare e complesse tra ospedale e territorio Dottoressa Spanò
Roma, 31 maggio 2023: Il valore dell’alleanza per i SIBLINGS
Verona, 13 ottobre 2023: Le Epilessie rare e complesse. Associazioni & Ricerca a confronto.
Messina, 24 – 25 novembre 2023: Back to brain with transition
Messina, 15 giugno 2024: La presa in carico del paziente con Encefalopatia epilettica nella regione Sicilia, percorso diagnostico terapeutico assistenziale e libro bianco. (SINPIA)
Pavia, 4 -5 luglio 2024: Continuare a curare: Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse. (SIN – SINP)
Cardano al Campo (VA), 5 ottobre 2024: Dal bambino all’adulto: il ruolo del CRE nella gestione delle epilessie.
Napoli, 3 dicembre 2024: Epiroad il cammino dell’epilessia tra accelerazioni e battute d’arresto. (LICE)
Napoli, 14 febbraio 2025: Sindromi epilettiche rare. Controversie e nuove prospettive terapeutiche.
Roma, 7 marzo 2025: Dal bambino all’adulto, roadmap per la diagnosi e la cura della persona con epilessia.
Brindisi, 10 maggio 2025: Focus sulle developmental and epileptic encephalopaties (DEES): dalla diagnosi alla presa in carico integrata.
Foggia, 17 maggio 2025: La sfida delle epilessie rare e complesse in età evolutiva.
Roma, 22 – 23 maggio 2025: Update sulla sindrome di Lennox-Gastaut: criteri diagnostici e strategie terapeutiche multidisciplinari. (Policlinico Gemelli)
Messina, 4 – 5 luglio 2025: Encefalopatie epilettiche, Neurosviluppo e Disabilità Complesse. Approcci integrati per la gestione clinica e la ricerca.
Napoli, 25 settembre 2025: Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia: impatto sociale e qualità della vita.
Milano, 10 – 11 ottobre 2025: (SINP)
Bologna, 15 ottobre 2025: La persona con encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, trattamenti e percorsi di cura
